I quaderni

nni fa un nostro amico, psicologo genovese, dopo aver conosciuto l’associazione ci chiese della documentazione.

Noi rimanemmo senza parole… potevamo dargli il nostro depliant oppure qualche intervento realizzato per convegni e incontri sui temi della disabilità.

Nulla di più.

Allora ci siamo detti che dopo quindici anni di attività, dovevamo mettere nero su bianco le idee, le riflessioni, le paure, le felicità che hanno contraddistinto la nostra esperienza di genitori.

Da questa considerazione nascono i Quaderni della Fa.Ce.

Cosa accade in una famiglia quando nasce un figlio con una lesione cerebrale o comunque disabile?
Questa domanda è presente costantemente in associazione. D’altra parte, cercare di capire e riflettere sulle conseguenze della nascita di un figlio con problemi, che modifica sostanzialmente le aspettative e il percorso di vita della famiglia, è una delle ragioni per cui la Fa.Ce. – Famiglie Cerebrolesi è nata.
“I quaderni della Fa.Ce.” cercheranno di mettere nero su bianco queste riflessioni, attraverso racconti, fatti, sensazioni vissute da genitori.
I quaderni parleranno delle loro vite… gli incontri e gli scontri, il dolore e la felicità, i successi e gli insuccessi.
Rivolgiamo queste riflessioni, prima di tutto, ai tanti genitori che ancora stanno cercando una loro strada, affinché possano superare quel senso di solitudine che avvolge ogni famiglia in determinati momenti della vita.

Ci piacerebbe, infine, che le parole dei genitori arrivassero anche agli amministratori pubblici e agli operatori della scuola, della sanità e del sociale, in quanto solo attraverso una condivisione di idee si possono costruire servizi utili ed efficaci.

Il Quaderno della Fa.Ce. n.1 –  Occorre molto coraggio per guardare oltre?
Sono loro che ci hanno dato e ci danno quotidianamente la forza per andare avanti. Per questo abbiamo voluto dedicare il quaderno n.1 a loro, ai loro sguardi, ai loro sorrisi, ai loro interrogativi. E da queste immagini sorge spontaneamente una domanda: “Ma che avranno da ridere?”. Spesso i nostri figli sorridono e ridono, mentre noi genitori sprofondiamo nella tristezza e nella disperazione. Perché non ascoltiamo il loro sorriso?
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Il Quaderno della Fa.Ce. n.2 – Abbecedario delle Famiglie
Quante parole mancano in questo Abbecedario!
Padre, madre, sconfitta, vittoria, marito, moglie, orgoglio, speranza, pregiudizi, diritti, superficialità, arroganza…
Veramente tante, troppe per poter dire di essere riusciti a sintetizzare il percorso di vita di genitori con figlio disabile.
Ma queste lacune fanno parte del gioco: i Quaderni della Fa.Ce. non sono e non vogliono essere dei trattati, ma strumenti dinamici in continua evoluzione. Le loro carenze rappresentano, per noi, lo stimolo a proseguire nella riflessione su questi temi.
E poi quante contraddizioni contiene questo Abbecedario!
Il lettore troverà concetti che si elidono a vicenda, affermazioni in contrasto fra loro, giudizi diametralmente opposti rispetto ad un determinato argomento.
Ma questa è la vita… anche la nostra.
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Il Quaderno della Fa.Ce. n.3 – Una normalità sconvolgente
Finora, in questi anni, abbiamo sempre   pensato che fossimo noi gli interpreti fedeli  della voce dei nostri figli, e su questo abbiamo   costruito tantissime cose…ma cosa succede  se incominciamo a fare parlare i nostri figli?  Cosa succede se ci mettiamo ad ascoltare la  loro voce?  Se diamo spazio ai loro desideri?    Se  proviamo a stare sul come si immaginano e  sognano il loro futuro?

Noi che non a torto osavamo ritenerci “i loro migliori esperti”, senza volerlo avevamo saltato un passaggio fondamentale : per capire bisogna ascoltare,  dunque per iniziare a capire veramente i nostri figli bisognava imparare ad ascoltarli.    Imparare ad “ascoltare”   senza nostre sovrapposizioni od interpretazioni lasciando che il pensiero dei  nostri figli ci giunga libero e senza filtri,  cioè  pulito dal rumore di fondo dei nostri schemi e  dei nostri pregiudizi…
Abbiamo dunque un augurio: che questo Quaderno ci stimoli a cambiare, a  rinnovarci come persone e come genitori.
Abbiamo intrapreso un altro viaggio.
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